如果你没有银屑病,可能很难理解它如何影响一个人的生活质量。皮肤状况,可能导致发炎,发痒,鳞状皮疹(除其他症状),是慢性的- 这意味着它是一个健康状况,你无限期地生活。虽然有些人可能认为这是一个小烦恼像许多其他皮疹,任何人与牛皮病知道,它这么多比"只是皮疹"。事实上,它可以造成巨大的不适,并严重影响一个人的生活质量,无论是身体上还是精神上。
银屑病还是很被误解的。如果你有银屑病,意识到其他人知道你正在经历什么,会让你感觉在你自己的旅途中更验证一点与条件。如果你没有牛皮病,从每天经历它的人那里学习一些简单的事实,可以帮助你更好地理解它是什么样。以下是四个牛皮病患者希望每个人都知道这个情况。
1. 银屑病是一种自身免疫性疾病,不是由于卫生条件差,而且不会传染。
美国国家医学图书馆解释说,自身免疫性疾病是人体免疫系统错误地攻击健康细胞的一种疾病。不同的自身免疫条件影响体内不同类型的细胞。在银屑病中,皮肤细胞是靶向。与许多其他自身免疫性疾病一样,专家们仍在试图查明究竟是什么原因导致牛皮病。根据梅奥诊所的说法,理论认为某些人容易出现,然后环境中的某些东西会触发免疫系统并导致免疫系统失灵。但是研究人员仍在试图找出当某人出现银屑病时究竟发生了什么。
似乎还有遗传成分。根据国家银屑病基金会,有大约10%的机会,你会得到银屑病,如果你的父母之一有它。如果父母双方都有,这一点将上升到50%左右。但有些人确实得牛皮病,没有家族史。
我们知道:一个人照顾自己的方式不会引起牛皮病。他们皮肤上也放的也不能。它也是没有传染性的。这些神话可能对人们如何对待有这种病症的人产生非常有害和阴险的影响。26岁的克里斯蒂在Instagram上分享了她的银屑病,帮助传播意识,她说,如果有人注意到她的病情,她告诉他们,"我有牛皮病。不会传染的这是一种自身免疫的皮肤状况。她经常解释有关这个情况的更多细节,因为她想帮助人们了解它是什么。
2. 疼痛和不适可能是无情的。
31岁的Jena L.从她小时候开始就有牛皮病,她告诉自我说:"我想很多人不明白的是,这是多么不舒服。"这真的不舒服和痒, 如果它在你的皮肤褶皱, 它伤害真的很糟糕。耶娜的银屑病主要限于她的脚踝,有时还有她的肘部,她说,这至少导致她每天的不适。"我几乎总知道这一点,"她说。
不幸的是,她并不孤单。梅奥诊所解释说,银屑病最常见的形式是斑块银屑病。它导致发炎,凸起的皮肤病变,有时覆盖着鳞片。这些病变被称为斑块。症状因人而异,但这些斑块往往发痒和/或嫩,甚至引起灼热感。他们也可以变得非常干燥,并裂纹和出血。
擦,无论是皮肤上的品种或从衣服,可以加剧瘙痒和酸痛。61岁的罗宾B.已经病了15年,她说,在得到有效的治疗之前,她必须小心她穿的衣服。她说:"有些内衣我不能穿,因为这会引起更多的摩擦,而且真的很痛苦。"直到它清除, 有一些衬衫和面料, 我必须更加小心。
3. 银屑病会危害一个人的心理健康。
35岁的劳伦K.说,她对银屑病使她的自我意识感到惊讶。"从物理上看,有时候我大部分时间都在忘记它——除非出现爆发,否则这真的不会打扰我。但我非常清楚,人们可以看到它,"她说。
因为银屑病经常被误解,许多有病症的人对此感到尴尬或自我意识。克里斯蒂说,在小学时,她成了"隐藏它的主人",因为她非常害怕别人会怎么想。"有时候人们会注意到它,对我来说,这是最可怕的经历,"她说。(现在她正在接受有效的治疗,并且已经学会了如果有人注意到症状,不要烦恼。她说,她欢迎这一机会,让他们了解这种状况。
关于银屑病的自我意识会导致人们穿得不同。"这真的影响我的衣柜,"劳伦说。她解释说,她第一次约会时总是穿袖子,去更正式的场合,比如工作面试,这样她的肘部就被遮住了。"外表对我来说通常意义并不大,"她说。但她仍然觉得,她必须隐藏任何爆发的人谁不认识她,可能不知道牛皮病是原因。
同样,罗宾说,当她的头皮牛皮病非常强烈时,她不再穿黑色的衣服,因为薄片会脱落,而且在她的衣服上非常明显。这种不断担心有人会注意到一个爆发,以及他们可能会怎么想的-以及你的结果-是许多牛皮病患者的共同经验。
4. 要查明或控制银屑病的诱因并不总是容易的。
银屑病通常经历积极发炎(在发作或耀斑中),然后消退一段时间的循环。由于各种触发器,可能会发生火焰,每个人的触发器各不相同。根据梅奥诊所,常见的银屑病诱因包括感染,皮肤损伤(如割伤,虫子咬伤,或严重晒伤),天气,压力,吸烟,大量饮酒,和某些药物。其中一些事情比其他事情更容易控制。
压力,尤其是一个困难的压力。"我的银屑病真的是由长期压力引起的,"克里斯蒂说。不幸的是,保持低压力水平只是不可能(如果只是它),压力也可以是不可预知的。当然,你可以做一些事情来帮助管理压力,比如定期冥想和锻炼,但是压力是生活的一部分——特别是考虑到现在的世界状态。
对于耶拿来说,天气是一个大问题,当涉及到牛皮病的诱因。她住在佛罗里达,她过去冬天去纽约市上班时,曾有过强烈的突发事件。"当它真的爆发,它是在我的手的裂缝和缝隙,它只是伤害做任何事情。有时他们流血,"她说。虽然通常她感到银屑病的不适是可承受的,她说,这是一个时代,当情况真的影响她的生活质量,使很难做简单的事情,如打开一个扭曲的盖子在瓶子上。她也可以在非常炎热和干燥的温度下经历耀斑。"这是非常痛苦的,并开始蔓延到更多的区域,我的脚踝或我的脚,"她说。
劳伦也有类似的经历。"你可以用我的胳膊肘预测天气,"她开玩笑说。劳伦还指出,尽管她15年来一直有银屑病,但她真的无法精确定位和控制自己的诱因。"这是压力水平, 天气, 过敏原, 我的饮食...它太多,以保持标签。
虽然有些人可能幸运地有一个或两个明确的触发器,其他人可能会发现,多种因素在导致银屑病耀斑的作用。这只是另一回事的情况,使它难以预测。
5. 治疗可能很棘手,往往需要大量的试验和错误。
简单修复的建议——比如,"你只需改变饮食或多晒太阳"——对于银屑病患者来说,是非常令人沮丧的。"我已经做了一切,"克里斯蒂说。"我让人们了解的最大事情是,对有些人来说,这不是你能真正容易解决的。事实上,它可能需要大量的试验和错误,找出什么药物使你的银屑病不同。信任:如果有一个简单的解决方法,每个银屑病的人都会使用它。
梅奥诊所说,局部选择,如乳液和软膏,往往是医生给牛皮病患者的第一个治疗。光疗法是另一种治疗方式,通常用于治疗中度至重度银屑病。它涉及定期将受影响的皮肤暴露在紫外线下(使用特殊设备)。中度至重度银屑病的其他治疗方案包括口服药物和生物制剂,它们通过改变免疫系统而起作用,通过静脉输液或注射给予。
问题是,没有办法预测一个人会对哪种治疗做出回应。知道的唯一方法就是尝试一个, 看看它是如何去, 并切换到另一个, 如果它不工作。这就是为什么与知道如何治疗银屑病的专家合作如此重要——通常是皮肤科医生、风湿病学家,或者两者并一其中。
耶娜个人经历了很多的试验和错误,并且仍在研究如何治疗她的银屑病。她说,她可能多年来使用了100种不同的面霜和软膏,所有这些霜和软膏要么什么也没做,要么在短时间内起作用,然后就变得无效了。她还尝试类固醇注射, 在她的脚踝, 在那里她最耀斑的时间.这些似乎有帮助, 但似乎不值得她的痛苦 (她形容自己 "不擅长疼痛") 。由于她只有身体的一小部分有银屑病,所以还没有尝试过更密集的口腔或注射治疗。
6. "最佳"治疗可能因人而异。
例如,克里斯蒂采取的生物制剂,控制她的银屑病很好,所以她是无耀斑的多数时间。劳伦保持类固醇喷雾手使用时,她有一个特别痒的发作。罗宾正在服用生物和口服药物,她很少注意到她的银屑病了。每个人"最佳"治疗将取决于因素,如银屑病的位置,耀斑的频繁进行,以及它如何影响他们的生活质量。
治疗本身如何影响一个人的生活也很重要。
耶娜说,她每周做三天的光疗,为期六个月,并认为这确实有帮助。但是跟上是很麻烦的,所以她停了下来。"我厌倦了每三天开车30分钟去皮肤科医生那里,"她说。"我不认为这是一个可持续的长期解决方案。它也是非常昂贵的。
由于银屑病可能很难治疗,因此在找到知道如何提供帮助的人之前,看到几个不同的医生并不罕见。"在正确诊断之前,我必须去找几个皮肤科医生,"Robin说。不过,一旦她接受了良好的治疗,她就能长期控制自己的银屑病。
不幸的是,这么多银屑病患者可能与寻找正确治疗的漫长过程有关,但隧道尽头的光线——从牛皮病的不断不适甚至耻辱中寻找解脱——可能是值得的。